Casey Stoner, que pasa con su salud......?

[Puri]

Un pequeño resumen del congreso de Reno (EEUU) SFC en mayo 2009


DR KENNY DE MEiRLEiR

De Meirleir es profesor de Fisiología y Medicina Interna en la Universidad Libre de Bruselas (Vrije Universiteit Brussels). Coautor del libro SFC”Una Aproximación Biológica”. De Meirleir fue uno de los cuatro expertos internacionales del Grupo De Trabajo que elaboró el Documento de Consenso Canadiense del SFC del 2003.
Presenta su ponencia: “la investigación en los casos mas severamente incapacitados por la EM revela la verdadera naturaleza de la enfermedad” lleva como subtitulo “pruebas de que no todo esta en la mente”.
Esta ponencia debe ser puesta en relación con otra que presentara el día anterior también en Londres en el Hotel Ritz, denominada “EM end of an era of medical negation” (Encefalomielitis Mialgica: Fin de una Era de Negación Medica). El tema era describir la verdadera naturaleza de la EM, basada en sus estudios sobre los casos mas incapacitantes tratados en Noruega.
Comienza su ponencia con una serie de diapositivas en la que muestra los casos mas severamente afectados a los que ha asistido y comenta el papel que juega unas moléculas denominadas “Lipopolisacáridos” (LPS), en la permeabilidad del estomago, así como la presencia en cantidades extremadamente elevadas de tres tipos de bacterias encontradas en pacientes con SFC. Según un estudio realizado por el Dr. Henry Butt, de las Universidad de Melbourne, (Australia) los tres tipos o familias de bacterias a que se refiere de Meirleir son: Enterococos, Estreptococos y la Prevotella.
Los lipopolisacáridos son parte de la pared de las células de bacterias grammanegativas, y son bien conocidos como causantes de inflamación en general.
Estos doctores hallaron altos niveles de LPS en la sangre de pacientes de Encefalomielitis Mialgica que estaban postradas en la cama, y basándose en los resultados de sus trabajos, hipotizaron que estos altos niveles de LPS podrían provenir de intestinos porosos o permeables, resultado de la inflamación.
Los intestinos, continua diciendo De Meirleir contienen una gran variedad de bacterias que ayudan a la digestión y al metabolismo, pero todas ellas deben permanecer en el interior del estomago.
Cuando el estomago deviene permeable o poroso, las bacterias y muchos de sus productos se extienden por todo el organismo.
Una de las sustancias producidas por estas bacterias es el “Sulfuro de Hidrogeno” (H 2 S ) también conocido como acido sulfidrico, una substancia química conocida por su olor a huevos podridos. Las células suelen producir Sulfuro de Hidrogeno como un importante trasmisor de señales, pero demasiado H 2 S, puede ser peligroso y puede acarrear posibles consecuencias toxicas. En concreto apunta como suprime la respuesta inmunológica, daña el sistema nervioso central (Cerebro y medula espinar), corazón e hígado…
Es mas De Meirleir describe como este gas reacciona con los metales (incluido el mercurio que se introduce en nuestro cuerpo en pequeñas cantidades como contaminante a través de los alimentos), y altera la producción normal de energía en las células individuales (Krebs Cycle). Esto explicaría en su opinión la perdida de energía o cansancio experimentada por los pacientes. Así el funcionamiento normal de las células resulta alterado, y posteriormente se generarían los dañinos radicales libres, moléculas altamente reactivas que distorsionan la estructura de las proteínas básicas como las encimas y las hormonas necesarias para las reacciones químicas.
La conexión entre el sulfuro de hidrogeno y el SFC, fue publicada por primera vez por Marian Dix Lemle, una investigadora independiente de Washington DC, en agosto de 2008, y publicada e impresa en la revista “Journal of Medical Hypotheses”.
De Meirleir anunció que los laboratorios Protea Biopharma han diseñado el primer test de orina para detectar el H2S en los pacientes con Encefalomielitis Mialgica que pronto se comercializara y saldrá al mercado por un precio aproximado de 25$.
De acuerdo con De Meirleir, la orina de las pacientes postradas en la cama se volvía azul oscura rápidamente cuando se mezclaba con determinador productos químicos, en contraste con unos tonos mas pálidos que ofrecían los test de pacientes menos afectados, o con la falta de cloración de las personas sanas.
Como causa de la proliferación de estas bacterias dañinas señala: alimentos, bacterias (vgr. Salmonella), infecciones víricas, toxinas y estrés mental. La intolerancia al gluten y a la lactosa también puede predisponer a la colonización por enterococos y extrestococos.
Adicionalmente el profesor de Meirleir informo aver encontrado priones en la sangre de un 20% de los pacientes severamante afectados por la EM (usando una técnica especial de luminiscencia), también informo de Meirleir que el 10% de sus pacientes tenían altas cantidades de priones en la saliva y por tanto podían trasmitirlos a otras personas. En cambio no encontró priones en la sangre de los grupos de controles en los individuos sanos, salvo en uno de ellos.
Nota: por priones se entiende un agente infeccioso consistente en una sola proteína carente de genoma y ácidos nucleicos, responsable de varias enfermedades neurodegenerativas en concreto se ha observado esta proteína en las membranas neuronales de los mamíferos.
Entre los posibles tratamientos de la enfermedad destaca: varios tipos de antivirales; antibióticos; dieta alimenticia; probioticos (para reparar la flora intestinal); antioxidantes para luchar contra el estrés oxidativo etc., así como el inmunomodelador “Ampligen” por su contribución a la apoptosis o muerte celular de las células infectadas, echo este que se produce en el trascurso natural de esta enfermedad.
Links:
Slides of Dr de Meirleir presentation:
http://Http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article195
http://www.cfids.org/advocacy/testimony-lemle-oct2008.pdf
http://www.meassociation.org.uk/content/view/875/161





DR JONATHAN KERR

El Doctor Jonathan Kerr MPhD (Microbiologo). Departamento de medicina Celular y Molecular de la St. George University of London.
Según Malcolm Hooper este doctor ha realizado muchos y muy importantes estudios genéticos de pacientes con encefalomielitis Mialgica SFC de entre los casos mas severos de esta enfermedad.
Este nuevo campo permite un mayor entendimiento de la naturaleza mulsisistémica del SFC(EM),y muestra su relación con otras enfermedades crónicas y multisistemicas. El uso de Análisis Genéticos permite identificar diferentes subgrupos de pacientes para un mejor diagnostico y tratamiento de la enfermedad.
Este Dr. presenta su ponencia denominada “Infecciones microbianas encontradas en diversos subtipos genéticos del SFC (EM)”.
Jonathan Kerr comienza su presentación, indicando como en el pasado él y su equipo, habían informado del hallazgo de unas expresiones alterada en 88 genes en la sangre de los pacientes con SFC(EM) a lo cual hay que añadir siete diferentes subtipos genéticos en las personas afectadas por esta enfermedad.
Véase (Kerr JR, et al; J Infects Dis 2008; 197:1171-84)
Este nuevo estudio hemos intentado reproducir y corroborar nuestros resultados anteriores con 59 nuevos pacientes afectados por SFC, comparándolos con los genes alterados que resultan de los pacientes con depresión endógena, para demostrar por exclusión, la presencia de infecciones microbianas en algunos subtipos genéticos del SFC(EM)
Hemos estudiado y analizado la expresión genética de 88 genes humanos en la sangre de 53 nuevos pacientes con síndrome de fática crónica (EM) idiopática de acuerdo con los criterios De Fukuda; 6 pacientes con fiebre Q (fiebre del ganado causada por la bacteria coxiella burnetti) que se produjo en Birmigham y que cumplían con los requisitos de Fukuda.
Igualmente se analizo la expresión genética de 14 pacientes con depresión endógena, diagnosticados de acuerdo con los criterios de la clasificación internacional de enfermedades mentales DSM-IV; así como la del 18 personas mas que no padecían enfermedad alguna.
En los pacientes diagnosticados con SFC/EM idiopática, (según los criterios de Fukuda), pudimos confirmar una alteración en la Expresión Genética de cerca de 88 genes. Los enfermos de SFC(EM) con Fiebre Q asociada, la alteración genética era semejante a los del grupo anterior. En cambio la expresión genética de los afectados por depresión endógena, era semejante a los pacientes sanos que participaron en el control, salvo en cuatro genes (APP,GNAS, PDCD2, PDCD6)
Los resultados de todos los estudios genéticos realizados por el equipo del Dr. Kerr, ( tanto los que se presentan en esta conferencia ( en torno a los 59 pacientes) como en la anterior ( en torno a los 53) utilizando técnicas de PCR delta CT, han sido reunidos en una base de datos que consta de 117 pacientes de SFC/EM).
Del estudio comparativo de todos estos datos observamos la existencia de 8 subtipos genéticos de enfermos con SFC (EM), con importantes diferencias en; puntuaciones, (SF-36 Scores); fenotipos clínicos, severidad y distribución geográfica.

Los estudios de anticuerpos para el virus de Epstein-Barr(EBV), 4(Herpes Virus causante de la monocleosis infecciosa); Enterovirus; Clamidia Neumoniae, Coxiella Burnetti y Parvovirus B19 revelan fuertes conexiones entre algunos subtipos de esta enfermedad con el EBV y los Enterovirus dos de las mas corrientes infecciones desencadenantes del síndrome de fatiga crónica (EM).



PROFESOR BASANT PURI MD PhD

Profesor y Consultor MRC Clinical Sciences Centre, Hammersmith Hospital, Imperial College School of Medicine Londres.
Basant Puri desempeña su labor simultáneamente como medico consultor en el Hammersmith Hospital de Londres y como científico en el Imperial College Hospital of London. Está a la cabeza del “Lipid Neuroscience Group” del Imperial College, y es autor de cerca de 130 publicaciones medicas y científicas así como de alrededor de 30 libros.
Como introducción podemos indicar que como consecuencia del gran avance industrial tecnológico de estos últimos dos siglos han ido apareciendo un gran numero de nuevas substancias y agente patógenos que son nocivos para la salud humana.
El desarrollo de técnicas analíticas de alta resolución entre las que se encuentra la Espectrometría de Masas, han permitido el estudio de todas estas substancias.
Tal y como indica Malcolm Hooper, el profesor Basant Puri, ha utilizado las mas avanzadas técnicas de NeuroImagen para investigar los cambios a nivel bioquímico y estructural que se produce en el cerebro de los pacientes con Encefalomielitis Mialgica (SFC)
Así mismo ha desarrollado tratamientos específicos para estos cambios.
Presenta su ponencia denominada “ investigaciones con técnicas de Neuroimagen Cerebral en pacientes con Encefalomielitis Mialgica,(SFC)
Basant Puri parte de la base que la EM(SFC), es una condición que se caracteriza por una fatiga física mental persistente que viene acompañada de un amplio abanico de dificultades; neurológicas, endocrinas, autonómicas, inmunológicas y de alteraciones del sueño. (Carruthers et al 2003).
Las recientes técnicas de NeuroImagen han demostrado alteraciones tanto en la estructura como en la bioquímica cerebral de estos pacientes.
Puri divide su ponencia en tres partes.
En la primera parte resumió los estudios anteriores realizados utilizando técnicas de MRS de fuerza 1.5, (Puri et al 2002; Chaudhuri et al 2003; Tomoda et al 2003) estos investigaciones encontraron elevados niveles de “Choline” en el cerebro de los pacientes con Encefalomielitis Mialgica. Los elevados niveles de cholina, suelen ser un indicador de infecciones cerebrales, dado que esta substancia ayuda a la biosíntesis de las células puesto que no producen suficientes cantidades de fosfolipidos.
La cholina como nutriente esencial cumple multitud de funciones en nuestro organismo aparte de la ya citada síntesis de los fosfolipidos, así es un importante precursor de la acelticolina, un neurotransmisor que interviene en el control muscular, la memoria y muchas otras funciones corporales.
La segunda parte de su ponencia se centra en los resultados de un estudio con un NeuroEspectroscopio con base de protones de fuerza 3T, en el que partiendo de la existencia de un estrés oxidativo la cuestión a debatir era como se manifestaba en el cerebro y en la periferia. Basant Puri encontró que los niveles de glutatión en el cerebro de los pacientes parecían estar bajos en relación a los grupos de control sano. Estos bajos niveles de glutatión se podrían asociar con un incremento de la barrera de circulación de la sangre en el cerebro tal y como indica también el equipo del Dr. Bested et al.
La tercera parte de su ponencia se centro en un estudio piloto sobre MRI estructural también de fuerza 3 en un total de 26 pacientes severamente afectados por SFC(EM), en el que decidió utilizar una técnica llamada Voxel Based Morphometry, escogida especialmente por ser un método incuestionado e independiente. El resultado fue que las zonas de materia gris en el cerebro de los pacientes con EM, eran menos densas que las del grupo de control sano de la misma edad y genero, (en concreto señaló a determinada zonas como la del giro frontal inferior, medio giro frontal, giro en el cabellete o cresta del cerebro y cerebelo)




Links:
Email: Basant.puri@imperial.ac.uk proton and 31 phosphorus Neurospectroscopy in the study of membrane phospholipids and fatty acid intervention in schizophrenia; depression; chronic fatigue syndrome (myalgic Encephalomyelitis and dyslexia. Puri BK. Int Rev Psychiatry.2006 Apr; 18(2): 145-7. Review. PMID; 16777668 (PudMed indexed for MEDLINE)


bueno es que es larguisimo.................que no me voy a este paso.
Ciaooooooo



 

 

[GreenFrog]

Un pequeño resumen del congreso de Reno (EEUU) SFC en mayo 2009


DR KENNY DE MEiRLEiR

De Meirleir es profesor de Fisiología y Medicina Interna en la Universidad Libre de Bruselas (Vrije Universiteit Brussels). Coautor del libro SFC”Una Aproximación Biológica”. De Meirleir fue uno de los cuatro expertos internacionales del Grupo De Trabajo que elaboró el Documento de Consenso Canadiense del SFC del 2003.
Presenta su ponencia:

“la investigación en los casos mas severamente incapacitados por la EM revela la verdadera naturaleza de la enfermedad” lleva como subtitulo

“pruebas de que no todo esta en la mente”.

Esta ponencia debe ser puesta en relación con otra que presentara el día anterior también en Londres en el Hotel Ritz, denominada “EM end of an era of medical negation” (Encefalomielitis Mialgica: Fin de una Era de Negación Medica). El tema era describir la verdadera naturaleza de la EM, basada en sus estudios sobre los casos mas incapacitantes tratados en Noruega.
Comienza su ponencia con una serie de diapositivas en la que muestra los casos mas severamente afectados a los que ha asistido y comenta el papel que juega unas moléculas denominadas “Lipopolisacáridos” (LPS), en la permeabilidad del estomago, así como la presencia en cantidades extremadamente elevadas de tres tipos de bacterias encontradas en pacientes con SFC. Según un estudio realizado por el Dr. Henry Butt, de las Universidad de Melbourne, (Australia) los tres tipos o familias de bacterias a que se refiere de Meirleir son: Enterococos, Estreptococos y la Prevotella.
Los lipopolisacáridos son parte de la pared de las células de bacterias grammanegativas, y son bien conocidos como causantes de inflamación en general.
Estos doctores hallaron altos niveles de LPS en la sangre de pacientes de Encefalomielitis Mialgica que estaban postradas en la cama, y basándose en los resultados de sus trabajos, hipotizaron que estos altos niveles de LPS podrían provenir de intestinos porosos o permeables, resultado de la inflamación.
Los intestinos, continua diciendo De Meirleir contienen una gran variedad de bacterias que ayudan a la digestión y al metabolismo, pero todas ellas deben permanecer en el interior del estomago.
Cuando el estomago deviene permeable o poroso, las bacterias y muchos de sus productos se extienden por todo el organismo.

Una de las sustancias producidas por estas bacterias es el “Sulfuro de Hidrogeno” (H 2 S ) también conocido como acido sulfidrico, una substancia química conocida por su olor a huevos podridos. Las células suelen producir Sulfuro de Hidrogeno como un importante trasmisor de señales, pero demasiado H 2 S, puede ser peligroso y puede acarrear posibles consecuencias toxicas. En concreto apunta como suprime la respuesta inmunológica, daña el sistema nervioso central (Cerebro y medula espinar), corazón e hígado…

Es mas De Meirleir describe como este gas reacciona con los metales (incluido el mercurio que se introduce en nuestro cuerpo en pequeñas cantidades como contaminante a través de los alimentos), y altera la producción normal de energía en las células individuales (Krebs Cycle).

Esto explicaría en su opinión la perdida de energía o cansancio experimentada por los pacientes. Así el funcionamiento normal de las células resulta alterado, y posteriormente se generarían los dañinos radicales libres, moléculas altamente reactivas que distorsionan la estructura de las proteínas básicas como las encimas y las hormonas necesarias para las reacciones químicas.
La conexión entre el sulfuro de hidrogeno y el SFC, fue publicada por primera vez por Marian Dix Lemle, una investigadora independiente de Washington DC, en agosto de 2008, y publicada e impresa en la revista “Journal of Medical Hypotheses”.
De Meirleir anunció que los laboratorios Protea Biopharma han diseñado el primer test de orina para detectar el H2S en los pacientes con Encefalomielitis Mialgica que pronto se comercializara y saldrá al mercado por un precio aproximado de 25$.
De acuerdo con De Meirleir, la orina de las pacientes postradas en la cama se volvía azul oscura rápidamente cuando se mezclaba con determinador productos químicos, en contraste con unos tonos mas pálidos que ofrecían los test de pacientes menos afectados, o con la falta de cloración de las personas sanas.

Como causa de la proliferación de estas bacterias dañinas señala: alimentos, bacterias (vgr. Salmonella), infecciones víricas, toxinas y estrés mental.

La intolerancia al gluten y a la lactosa también puede predisponer a la colonización por enterococos y extrestococos.
Adicionalmente el profesor de Meirleir informo aver encontrado priones en la sangre de un 20% de los pacientes severamante afectados por la EM (usando una técnica especial de luminiscencia), también informo de Meirleir que el 10% de sus pacientes tenían altas cantidades de priones en la saliva y por tanto podían trasmitirlos a otras personas. En cambio no encontró priones en la sangre de los grupos de controles en los individuos sanos, salvo en uno de ellos.
Nota: por priones se entiende un agente infeccioso consistente en una sola proteína carente de genoma y ácidos nucleicos, responsable de varias enfermedades neurodegenerativas en concreto se ha observado esta proteína en las membranas neuronales de los mamíferos.
Entre los posibles tratamientos de la enfermedad destaca: varios tipos de antivirales; antibióticos; dieta alimenticia; probioticos (para reparar la flora intestinal); antioxidantes para luchar contra el estrés oxidativo etc., así como el inmunomodelador “Ampligen” por su contribución a la apoptosis o muerte celular de las células infectadas, echo este que se produce en el trascurso natural de esta enfermedad.
Links:
Slides of Dr de Meirleir presentation:
http://Http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article195
http://www.cfids.org/advocacy/testimony-lemle-oct2008.pdf
http://www.meassociation.org.uk/content/view/875/161

Puri, es complicado atender tanto documento pero a poco que leo siempre encuentro discordancias.

Te comento lo subrayado, los puntos clave del primero de esos tres.

Nuevamente vemos un titular sensacionalista, "revela la verdadera naturaleza de la enfermedad". No importa, pasemos de largo.

¿Ya sabemos la naturaleza de la EM? Pregunto porque en todo caso en el texto no se aclara esa naturaleza, hace referencia a que las celulas aumentan su produccion de Sulfuro de Hidrogeno y provoca daños varios por intoxicacion. Y apunta que el causante de ese aumento es el mercurio u otros metales en los alimentos.

Y se queda ahi tan pancho. Si el autor se pretendiera serio y quisiera ser concluyente como su titular indica desmigaria o añadiria datos al respecto.

Vamos nuevamente al tema estadistico, estadisticas en mano sabriamos enseguida si podemos correlacionar fuentes de contaminacion y localizacion de enfermos. No las tenemos a mano. Y cualquier estudio con un minimo de rigor relacionaria de inmediato prevalencias de enfermedad muy localizadas, como la de canceres en zonas con contaminacion susceptible de provocarlo.

No me convence, en absoluto. En cambio plantear que un desorden emocional pueda llegar a provocar desorden fisico tal como aumento de la produccion de Sulfuro de Hidrogeno de las celulas y sus consecuencias entre otras como cansancio y deficits inmunologicos es inviable. Entiendo, posibilidad no contemplable.

Algo muy curioso, cita como origen de bacterias dañinas alimentos, infecciones viricas... y estres mental. Anda, sorpresa. Pero esa vertiente siempre queda muda, sin explicacion ni argumentacion alguna. Y nunca definida en los terminos habituales de la psicologia. La evitamos nuevamente de todas, todas.

Evidentemente no deja de ser curioso que aparezca al lado de “causas tangibles”, de todo un extenso trabajo de investigacion y ahi, solitario, un apunte de estres mental como posible causante. Sin mas.

Termino con el subtitulo del trabajo, tambien subrayado al principio: a renglon seguido del titular sensacionalista leemos la referencia “pruebas de que no todo esta en la mente”.

Nuevamente aparece como intencion primera el descartar como sea origenes psicosomaticos. Curiosamente esa frase da a entender lo contrario, da a entender que sí hay algo relacionado con la mente. Y tambien da a entender que quien incluyó ese subtitulo no es demasiado espabilado.

No es serio, en absoluto, de la ingente documentacion que aportas siempre que hago un muestreo encuentro “deficits”.

¿No te resulta extraño? ¿De verdad?

Ah, por ahi en medio tambien ha hallado el origen al SFC, el Sulfuro provocado por mercurio y metales. ¿No era un gen? ¿No se habia determinado que el SFC ya no podia ir de la mano de las otras dos marias por haber conseguido descartar (a regañadientes) origen psicosomatico?

Menudo montaje el que hay liado con toda esta historia. Te doy una pista: industria farmaceutica.

[fibrocat]

hola foreros
unas palabritas
Soy amiga de Puri. Lleva hablando muchos días de lo "buena gente" que son todos. Por esto me registré. Siento no saber de motos (aunque me gustan), pero sé algo del SFC
He visto algunas preguntas/observaciones por este tema y espero no repetir otras respuestas que he pasado por alto
1) gracias Puri por publicar aquí la nota del libro que acabo de traducir (soy Cathy van RIel - jejeje)
2) siento mucho que tu gato Trasto se haya ido al reino eterno de los gatos, pero estando tan malo, es lo más "humano" (o tendría que decir "animal" ?
3) Manuela de Madre...Yo he leído que dicha señora tiene en realidad hipotiroidismo. Por esto mejoró tanto. Esto fue lo que he leído:
Su doctora, la excelente endocrinóloga Dra.Carme Valls, ha afirmado en público varias veces que la Sra de Madre había sido mal diagnosticada con FM y SFC y que al tratarla ella vio que, en realidad, su problema era un hipotiroidismo. Al ser tratada con la medicación adecuada, la Sra. de Madre tiene el nivel de actividad que podemos todos ver en las noticias.
confirmado entonces lo dicho por Puri
4) PhD. En muchos países de habla inglesa, PhD es el grado más alto que uno puede tener (doctorado) y se aplica a los graduados de muchas disciplinas de ciencias e humanidades. Es un requerimiento para ejercer de profesor universitario o investigador en la mayoría de los campos. Yo estoy en contacto directo con dr Campbell. Es quiropráctico.  Enfermó el mismo de SFC cuando trabajaba hace 10 años desarrollando programas de autoayuda para personas con artritis reumatoide. Al desarrollar esta seria enfermedad, constató que no había ningún programa adaptado para ella. Doy fé que funcionan la mayoría de los consejos. Yo tengo SFC, fibromialgia, artritis reumatoide y otras cosillas simpáticas por el mismo estilo. Hace 4 años estaba con morfina por el dolor, y más medicamentos y solo podía estar en leve funcionamiento unas 2 horas al día.  Inconcientemente he ido aplicando casi todos los trucos/consejos, etc que comenta dr Campbnell en su libro y he mejorado mucho. Por esto decidí traducir su libro cuando lo vi online.

5) Por si no se ha comentado antes. Hay gran diferencia entre el SÍNTOMA fatiga y la enfermedad
Existe mucha confusión sobre el Síndrome de la Fatiga crónica (SFC). Los medios de comunicación, algunas personas famosas afectadas por la fibromialgia, pacientes y algunos profesionales sanitarios confunden "fatiga crónica" o el "cansancio crónico" con el SFC.
La "fatiga crónica" o "cansancio crónico" es un SÍNTOMA, no una enfermedad. Es un síntoma de enfermedades como el SFC, la fibromialgia, la artritis reumatoide, la diabetes, el hipotiroidismo, la esclerosis múltiple y el lupus, por mencionar sólo algunas.
El Síndrome de la Fatiga Crónica es una enfermedad que tiene sus propios criterios de definición (Fukuda 1994) en la cual una infección inicial o exposición a tóxicos provoca una serie de alteraciones en los sistemas inmunológico, neurológico, cardiovascular y endocrionológico (Shepherd 2004).
Estas alteraciones causan síntomas como una fatiga que no se resuelve descansando, fiebres, infecciones (sobre todo de garganta), nódulos inflamados, alteraciones en el sueño, dolor en las articulaciones, mareos y problemas de memoria y concentración, entre otros.
El componente inmunológico es muy importante en el SFC. En gran parte de las personas con el SFC se pueden detectar mediante analíticas, alteraciones en el sistema inmunológico. En estas analíticas se miden la actividad de las células asesinas (NK), la Rnase-L y otras células del sistema inmunológico.
También, en algunas personas aún se puede detectar el agente causante de estas alteraciones (virus, bacteria, tóxicos), si no ha pasado mucho tiempo desde la exposición o infección. Otras analíticas que ayudan a diagnosticar el SFC son las que miden las CD4, CD8, CD16-56, el cortisol (en la orina de 24 horas), el IGF-1 (somatomedina) y la serotonina sérica.

6) creo que también hay un periodista en el foro que buscaba contactos. No sé si podría servir, pero hay atletas que corren maratones de forma solidaria con el SFC. Unos enlaces son: http://corredorsolidari-toni.blogspot.com/
http://corredorsolidario3.blogspot.com/
http://corredorsolidario2.blogspot.com/
http://corredorsolidario5.blogspot.com/
http://corredorsolidario4.blogspot.com/

los corredores solidarios

encantada
y PERDONAD QUE ME HE ENROLLADO TANTO                       
Cathy

[GreenFrog]

Cathy:

- Origen psicosomatico, no te veo hacer ninguna referencia.

Al final de tu escrito tambien apuntas "componente inmunológico es muy importante en el SFC". Importantisimo, bien cierto.

Imagino sabrás que estados emocionales alterados, con conflictos como el habitual de la depresion son causantes de alteraciones a la baja de las defensas, esa misma disminucion del sistema inmunologico a la que tanto haceis referencia.

La mayoria de sintomatologia que describes, la habitual que ya hemos leido, puede tener perfectamente origen psicosomatico, se dan por separado. Quiza la caracteristica del SFC es la "reunion" de todas ellas.

[Q-rrito]

Este hilo se sale un poco de la norma principal de este foro. Dicha norma es hablar de carreras de motos, de carrreras de velocidad en circuito, principalmente.

Por una dolencia o enfermedad que puede padecer un piloto de motoGP, se ha creado un hilo de medicina en toda regla.

No obstante, mi mas sincera admiración para las personas que día a día son capaces de superar problemas como los que en este hilo se describen.

Ojalá tireis todos p'alante y os mejoreis. Lo digo y lo deseo de corazón.

Un abrazo.

[GreenFrog]

Ayer quise preguntar al respecto de que nuevamente alguien se pronunciara en un sentido o en otro, de hecho lo hice en ese post editado mas atras.

Yo personalmente agradezco tu comentario, estoy pensando en trasladar mi dialogo al foro de la web de Puri y Cathy. Mas que nada porque mas que argumentar reiteradamente lo que ya quisiera es tener algunas respuestas a cuestiones basicas y bien sencillas, no sin cierto escepticismo al respecto.

Un saludo.

[Ocotillo]

Por mi parte yo creo que este hilo sirve para mayor comprensión...no sólo de los posibles problemas de Casey Stoner sino de una enfermedad mal explicada y mal entendida que afecta a muchas personas que, igual que Casey ahora, tiene que aguantar las bromitas (por parte de Valentino que nunca pierde una oportunidad de hacer daño a un rival) sobre la incapacidad del australiano para aguantar la presión y la tensión.

En Laguna Seca, 2003, cuando Mat Mladin se retiró de la primera carrera del Mundial de SBK en Laguna y explicó, por primera vez en público, que estaba sufriendo de SFC (más tarde sus médicos hablaron de Epstein-Barr), muchos de los mundialistas se dudaba de él. Había conseguido la pole con Dunlop y una Suzuki Yoshimura preparada para el campeonato AMA, cuando los pilotos oficiales de Ducati montaban los Michelin imposibles de obtener para los demás piloto..gomas de para negra.

Después de ganar ñla segunda manga, Ruben Xaus se burlaba de Mat. "No he visto en pista a este Mladin que dijo que nos iban  a dar una lección. Me dicen que se encontraba indispuesto...como mi novia cuando tiene dolar de cabeza y no quiere....."

Fatiga crónica sonaba extraño, hasta absurdo, en el contexto del Mundial de velocidad.

Nos reíamos porque éramos ignorantes.

Ahora, gracias a este hilo y la aportación de personas como Puri que comparte con nosotros información vital y como Greenfrog que ha estudiado la literatura médica en detalle, yo, como periodista, he hecho esfuerzos de saber la verdad de lo que pasa y de entender una situación difícil de comprender en nuestro mundillo donde los pilotos corren algunas veces con huesos rotos, con conmocion y hasta con problemas de visión…todos secretos de sumario en un Mundial de 17 pilotos donde es importante mantener las apariencias.

Y esto de decir que los pilotos son una raza especial es algo que suele decir Dr. Costa. Son humanos igual que todos nosotros…atletas, si, y profesionales, pero no son superdotados, sino super-motivados y hay veces cuando hace falta que un médico serio imponga su criterio como hizo el jefe médico alemán en Sachsenring, 2006, cuando no dejo salir en carrera Casey porque se mostraba emocionalmente inestable después de perder el conocimiento a consecuencia de una caída en el warm-up.

No se lo que piensa Epi y el resto de vosotros, pero yo creo que este hilo es positivo para los que queremos entender. Si este hilo desaparece y entre en otro sitio más especializado, llegará a personas que ya saben de que se trata. Ha habido mas de 4000 vistas y unos 230 respuestas, generalmente las respuestas de los mismos que llevan adelante esta exposición, pero los que leemos estamos aprendiendo mucho y lo que he leido aquí definitivamente me hace medir cuidadosamente mis palabras escritas y habladas.

Entiendo también que Greenfrog quiere entrar en este tema a otro nivel y que probablememnte sería más apropiado hacerlo en la web de Puri…pero desde este hilo creo que podemos seguir siguiendo sin morbo la evolución del estado de salud de uno de los mejores pilotos de nuestros días…y podemos seguir aprendiendo.

Estoy agradecido, sobre todo a Puri, por su aportación y admiro su coraje.

 

[JJ]

Por supuesto que si, este hilo nos ha dado muchos conocimientos acerca de los problemas del aussie.¡Ánimo Puri! 

[GreenFrog]

Ocotillo, por la parte que me toca me alegro que muestres un interes tan franco, dice mucho del caracter vocacional que aplicas a tus labores periodisticas. Mi mas sincera felicitacion al respecto, siempre he admirado y admiraré a quien le gusta y trabaja el rigor y buen hacer en su quehacer diario. Ni que decir tiene, si lo expuesto por mí (y Puri) te sirve como base de documentacion para un probable trabajo al respecto encantado de haber contribuido.



La verdad es que yo no me he fijado en las visitas ni en los posts, no he querido fijarme. Ayer por casualidad ví el numero de paginas, 16, pero puse un post en el que demandaba nuevamente alguna aportacion concreta de reafimacion o decaimiento de interes, tal como está yendo el debate tengo dudas y prefería ver respuesta explicita que guiarme por numeros.

Y tengo dudas porque, tambien lo explicaba antes de editarlo, hemos estado picoteando detalles salteados y al mismo tiempo hemos abierto perspectiva, hay apuntes que obligan a abrir el debate a contextos generales de sociedad, de la salud social. Todo ello con informacion y escritos densos que aun por mi parte esforzandome en hacerlos entendibles tampoco calibro a ciencia cierta si se entienden en minimos para una mayoria de los que nos leen.

Me gustaria que nadie dejara de plantear una duda, una simple duda expuesta es seguramente la de otros y respondida una sola vez sirve tambien para esos otros.

Digo que el debate se abre a campos mas genericos, mas amplios, y a mi me gustaria llevarlo hasta la perspectiva mas lejana, haceros un marco completo, pero sin esa calibracion de interes actual yo mismo decidía llevarme el debate. Bueno, mas que debate en este punto me gustaria obtener respuestas a preguntas planteadas, preguntas que me flotan en el aire y creo determinantes para confirmar mis criterios. Personalmente no necesito esa confirmacion, estoy completamente convencido de mis puntos de vista, pero responder a esas preguntas abriría ojos, especialmente a afectados como Puri.

En fin, lo que vosotros, uno, dos, cuatro, los que sean y tengan a bien decir si os parece entendible lo que se está exponiendo y si os parece que continuemos adelante. En vuestra mano.

Ocotillo, me gustaria saber mas detalles acerca de Mladin, de lo que comentabas anteriormente de curacion conseguida y en plazo corto, si los dispones y logicamente a tu discrecion. Ah, y completamente de acuerdo con "no son superdotados, son supermotivados", adjetivacion que me ha gustado especialmente.

[GreenFrog]

Bueno, he hecho algo que aun no habia hecho.

Todo lo que llevo exponiendo son conclusiones propias, he llegado a ellas por observacion durante años y haber leido al respecto de estas enfermedades por parte de afectados como Puri o por escritos como los que ha traido al hilo, muchos de los cuales ya conocia y que defienden el caracter no psicosomatico ni como causa ni como origen de las enfermedades que tratamos. Tambien podria hablar de personas conocidas que sufren estas enfermedades, dos, que indirectamente tambien han confirmado mis tesis pero no lo he hecho por que no se dijera que podia basar mis criterios unicamente en un espectro tan reducido.

Nunca me he preocupado por buscar, seguramente por esa seguridad en esas conclusiones, y cuando creo dos paginas atras un forero (¿URUANA?) trajo un escrito al respecto de las tesis de Puri y asociaciones como la que pertenece dijo que si encontraba una que sostuviera las mias la aportaria.

Ni siquiera en ese momento hice lo que he hecho ahora, poner "fibromialgia psicosomatica" en Google. Asi, para empezar con una de ellas.

Link de resultados:

 http://www.google.es/search?hl=es&q=fibromialgia+psicosomatica&meta=&aq=2&oq=fibromialgia+psi

El primero de ellos:

http://www.lafibromialgia.com.ar/index02.htm

Ese primero ya habla exactamente de lo mismo que llevo exponiendo desde hace paginas. Hay matices que me suenan huecos pero os pongo copypast de parrafos que definen exactamente lo que quiero decir.

De esos matices uno en concreto, esa profesional practica el psicoanalisis y deja caer un previo acerca de Freud. Tambien hay un forero que habló de Freud con tono anacronico y basó su post en ese anacronismo para rebajar dimension de mis comentarios. La escuela freudiana del psicoanalisis no la comparto, bien cierto que hoy en dia ha quedado en desuso pero el hecho de que la utilice esa profesional que no sirva para desmerecer lo que importa, el fondo sobre el que baso mis planteamientos.

Voy a ir poniendo esos parrafos mas interesantes.

[GreenFrog]

“La llegada de la medicina psicosomática”, llamado: “Así en la mente como en el cuerpo”.
En Estados Unidos la MEDICINA PSICOSOMÁTICA podría convertirse en una subespecialidad que las obras sociales y las prepagas aún miran de reojo.
Se ha comprobado que los enfermos a menudo mejoran más rápido y gastan menos en salud cuando los tratamientos no se ocupan sólo del dolor físico sino también de los pensamientos y las emociones.
Los profesionales que informan sobre el tema son el Dr. David Sobel, médico que dirige la información a los pacientes de Kaiser Permanente, una compañía médica que cuenta con millones de afiliados en los E.E.U.U.
Este afirma que el 25 por ciento de las personas que van al médico tiene síntomas físicos muy probablemente provocados por su estado emocional.
La FIBROMIALGIA es nombrada entre otras enfermedades.



Marc Schoren, profesor adjunto en medicina en la Universidad de California, el Los Angeles, afirma que ahora podemos decir que casi todo se vuelve psicosomático.
El Dr. Sobel dice sorprenderse de que a la medicina le haya llevado tanto tiempo reconocer lo obvio, que hayamos sido tan inflexibles en reducir y separar la mente del cuerpo.
Existen barreras que impiden entender la medicina psicosomática y a menudo la confunden con enfermedades imaginarias.
A éste resumen del texto sólo falta agregar que el Dr. Marc Feldman no podía entender por qué los pacientes que él citaba, cancelaban su turno al llegar a la puerta de su consultorio en la clínica de la Duke University.
Feldman, médico psiquiatra, tardó un tiempo en darse cuenta de que la razón era que junto a su nombre, en la puerta de su consultorio decía “Medicina Psicosomática”, y que la gente estaba convencida de que se les iba a decir:”todo se debe a un problema psicológico”, para muchos sinónimo de “locura”.




"... reúne tanto lo constitucionalmente heredado, las predisposiciones de cada sujeto, como su historia infantil, única e irrepetible hasta llegar a los desencadenantes que funcionan como disparadores de lo que hubiera podido no aparecer nunca o expresarse de variadas maneras."



Es frecuente que cuando se dice “enfermedad psicosomática” inmediatamente muchas personas piensen “de origen psíquico”, dejando a un lado lo “somático”, a pesar de que la misma palabra lo nombra.
Esta interpretación puede ser comprendida como desinformación en cualquier persona menos en los profesionales que tienen la responsabilidad frente a quienes acuden a ellos de conocer e intentar agotar los recursos de los que dispone la ciencia médica. En este sentido parece que muchos hubieran borrado más de un siglo de conocimientos que permiten ampliar el campo clínico.
Afortunadamente no siempre es así, tal que se puede trabajar en equipo, cada uno desde su especialidad, sin pelear territorios evitando el daño que sin duda esta actitud haría caer sobre el ya suficientemente sufriente consultante.




Para dar una idea de las dificultades con las que nos encontramos quienes trabajamos con trastornos psicosomáticos, expondré una estadística personal que puede resultar sorprendente, sobre todo si relacionamos el sufrimiento que padecen las personas afectadas por FIBROMIALGIA, la ansiedad con que esperan novedades sobre el tema, con las reacciones ante una propuesta diferente.
En el inicio de mi trabajo con esta enfermedad, de los llamados telefónicos requiriendo información sobre la misma, solamente un 40% aceptó concurrir a una entrevista personal gratuita para recibir detalladamente respuestas a todas las preguntas que necesitaran formular.
La proporción por sexo fue aproximadamente: un 70% de mujeres, de las cuales muchas eran familiares de enfermas de fibromialgia preocupadas por las mismas. Del 30% de hombres que llamaron, entrevisté a un 50% y, aunque todos se mostraron interesados, ninguno se dispuso al intento.

De las personas que iniciaron su tratamiento, a corto o mediano plazo, hubo un 50% de deserciones, por lo cual es en base al trabajo con las que continuaron y continúan que he podido extraer las conclusiones que presento.
Planteo estos datos numéricos porque, ya antes de comenzar a trabajar con pacientes de fibromialgia, una de las hipótesis con la que me aproximé al tema basándome en la experiencia de casi 34 años en el terreno de los trastornos psicosomáticos, las resistencias inconscientes ante la posibilidad de curación, se iba confirmando.

[GreenFrog]

Dejo esta muestra, ahi ya figuran aspectos determinantes, pilares fundamentales que sustentan criterios psicosomaticos.

Antes de cargar mas espero a que lo leais y por si quereis hacer alguna observacion, sobremanera Puri. Si conviene para mejor comprension puedo hacer aclaraciones entre parrafo y parrafo pero mas adelante, cuando ya hayais hecho una primera lectura.

[GreenFrog]

Un blog de donde tambien podemos extraer mucha informacion al respecto, hay descripcion medica suficientemente entendible para profanos.

Dejo el enlace para tenerlo a mano y comentarlo a continuacion de lo de arriba.

http://fibromialgia-noticias.blogspot.com/2008/01/el-dolor-psicosomtico.html

[Q-rrito]

En fin, lo que vosotros, uno, dos, cuatro, los que sean y tengan a bien decir si os parece entendible lo que se está exponiendo y si os parece que continuemos adelante. En vuestra mano.

A mi me parece entendible y por mi parte adelante.

Ahora mismo y releyendo los últimos post, no alcanzo a comprender si la duda en seguir es por mi anterior post, o por las gana de avanzar en los conocimientos de Grennfrog, o por lo que piense el resto de foreros, o por...

En cuanto a lo que a mi me ocupa, espero haber dejado claro en mi anterior post que al contrario de molestarme, admiro a las personas que superan un día a día tan difícil.

Si dije que me parecía que este hilo se salía de la norma, es por que así me lo parece. Pero nunca con afán de queja.

Más bien al contrario, con ánimo de que los no habituales al foro, o los que hayan entrado por primera vez con motivo de este hilo, aprecien el interés que ha despertado.

Un abrazo a todos.

[GreenFrog]

En fin, lo que vosotros, uno, dos, cuatro, los que sean y tengan a bien decir si os parece entendible lo que se está exponiendo y si os parece que continuemos adelante. En vuestra mano.

A mi me parece entendible y por mi parte adelante.

Ahora mismo y releyendo los últimos post, no alcanzo a comprender si la duda en seguir es por mi anterior post, o por las gana de avanzar en los conocimientos de Grennfrog, o por lo que piense el resto de foreros, o por...

En cuanto a lo que a mi me ocupa, espero haber dejado claro en mi anterior post que al contrario de molestarme, admiro a las personas que superan un día a día tan difícil.

Si dije que me parecía que este hilo se salía de la norma, es por que así me lo parece. Pero nunca con afán de queja.

Más bien al contrario, con ánimo de que los no habituales al foro, o los que hayan entrado por primera vez con motivo de este hilo, aprecien el interés que ha despertado.

Un abrazo a todos.

No, en absoluto.

Es una duda que se me planteaba porque el debate se amplia a contextos sociales genericos, mas alejados del foco del hilo pero ampliacion necesaria si queremos avanzar en el debate.

Y eso puede significar "mas aburrido" y mas lejano, mas ajeno, de ahi que planteará que os pronunciarais alguno al respecto.

Mientras tanto como ves he estado googleando un poco y simplemente con la 1a pag de resultados podria llenar 3 paginas del hilo. No lo haré de golpe por no saturar, iré dosificando para asimilar y contestar dudas.

Gracias por tu empuje.

Pd: en Google, con "SFC psicosomatica" tambien sale info, mucha.

Saludos!